来源：北京青年报
1月1日，我国渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊，通过一封新年 *** ，向公众分享了自己的近况。
信中，蔡磊坦诚地透露，目前他已四肢基本瘫痪，说话不清晰，只能依靠眼控技术进行办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能 *** 他的生命，尽管身处困境，蔡磊依然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。
“但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”他还表示：“绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”
蔡磊提到，此前已颁发的“生命科学破冰奖”，旨在表彰在渐冻症治疗研究中取得突破性进展的科学家，他透露，这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。
蔡磊还表示，他满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发5000万元的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
在信中，蔡磊还透露了2024年与渐冻症抗争的进展，他表示，在科研方面，团队全力推进各个项目，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。
蔡磊表示，2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。
展望2025年，蔡磊表示，将全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系、加大科研信息和药研信息与病友的分享。
蔡磊在信中呼吁，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，需要更多病友遗体和脑脊髓捐献，还希望更多的病友能够积极投身于临床研究之中。
蔡磊还发出邀请，将持续不断地扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。
41岁之前，蔡磊无疑是成功者的典范：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……2019年10月，他成为我国最有名的渐冻症患者，命运给他开了一个残酷的玩笑。
蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。
蔡磊说：“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物，去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋，生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
蔡磊，加油！我们期待着您带领我们攻克渐冻症，为无数患者带来希望！
